16.08.12

Denice geht seit Montag wieder in eine Schule. Nach anfänglichen leichten Schwierigkeiten scheint es ihr dort gut zu gefallen. Sie bekommt dort auch weiterhin Physio - und Ergotherapie. Auch ihre Sprache wird sie dort verbessern.

Ihre Stimme wird laut und deutlich wenn sie sich sehr freut oder sich über irgendwas aufregt. Es gibt zwei Sachen über die sie sich besonders aufregt. Mädchen mit braunen kurzen Haaren und der Stehständer mit dem sie eigentlich öfter in eine aufrechte Position gebracht werden muß. Die Mädchen erinnern sie wohl an eine schlimme Sache in der Vergangenheit von der wir nichts genaueres wissen. Der Stehständer verursacht so starke schmerzen im rechten Fuß, dass sie nach kurzer Zeit fast das Bewusstsein verliert. Sie kann jetzt mit dem Kopf ihre Knie berühren und ihr rechter Arm wird auch immer besser. Die Pysiotherapeutin versucht ihr das Krabbeln beizubringen. Dazu wird sie auf Hände und Knie gelegt und muß ihre Hüfte vor und zurück bewegen. Die linke Hand und die Finger kann sie immernoch nicht zielgenau bewegen. Ihr Allgemeinwissen kommt immer mehr zurück. Vor 2 Wochen konnte sie nur bis 10 addieren oder subtrahieren. Jetzt gehts bis ca. 30 und leichtes multiplizieren ist auch möglich. Sie weiß das Kanguruhs aus Australien kommen und auch der Eiffelturm ist für sie nichts unbekanntes.

22.08.12

Denice hat heute in der Schule ein paar Wörter vom Deutschen ins Englische übersetzt. Sie schreibt das auf einem Laptop. Auch gewöhnt sie sich langsam an die neue Schule. Am Nachmittag waren wir zur Hippotherapie verabredet. Der Rücken des Pferdes soll ihre Beine spreizen und Sie selbst muß ihre Rückenmuskulatur soweit stärken dass sie alleine auf dem Pferd sitzen kann. Denice ist noch etwas ängstlich beim Reiten aber sie wird sich dran gewöhnen.

26.08.12

Mit den richtigen Auftriebsmittel geht das Schwimmen auch alleine. Ich glaube sie war richtig stolz gestern.

 

31.08.12

Heute wurde die Magensonde (PEG) entfernt. Der Eingriff verlief ohne Komplikationen. Denice durfte die Klinik gegen Mittag wieder verlassen.

10.09.12

Heute haben wir mit Denice die Schillerschule in Fußgönnheim besucht. Die Schüler dort haben für Denice Spenden gesammelt und die DFB - Stiftung hat das ganze noch aufgestockt. Vielen herzlichen Dank !!

Ich war ein bißchen besorgt bei diesem Besuch, weil ich dachte das Denice bei so vielen Kindern dort sehr unruhig wird. In den letzten Wochen hat sie aggressiv auf laute spielende Kinder reagiert. Doch in dieser Schule hat sie sich total wohl gefühlt. Denice hat sich in aller Ruhe die Fragen der Kinder angehört und teilweise selbst beantwortet. Wir gingen dann auch noch in ein Klassenzimmer der 4. Stufe und sie wollte einfach nur dabei sitzen und zuhören. Sie ist viel reifer geworden in den letzten Wochen.

14.09.12

Denice hat ihre Motorik sehr verbessert. Sie zittert auch nicht mehr so stark wenn sie sich auf etwas konzentriert.

Zur Zeit hat sie einen Rollstuhl der in dieser Form ihren alten ersetzen wird. Denice kommt super damit zurecht und kann sich endlich frei in der Wohnung bewegen.

22.09.12

Denice hat heute ihren 13. Geburtstag gefeiert. Ein paar Verwandte und Bekannte waren hier aber auch 2 ehemalige Schulkameradinnen über die sie sich besonders gefreut hatte. Bei den beiden ist Denice so richtig aus sich heraus gekommen. Selten hab ich sie so glücklich gesehen wie heute.

10.10.12

Denice hat ihre Motorik weiter verbessert. Ihre rechte Hand kann sie mehr nach innen neigen. Allerdings versucht sie alles mit links zu machen. Das Rechnen hat sich verbessert. Das 1 x 1 geht recht gut. 9 x 9 = 81 ist wieder da. Alte Verknüpfungen von früher wirken da wohl wieder. Beim Schwimmen fühlt sie sich immer sicherer. Bei der Hippotherapie hat sie nun auch das richtige Pferd gefunden. Das Kurzzeitgedächtnis ist unser großes Problem zur Zeit. Sie kann sich Zahlen oder Buchstaben nicht über 2 Minuten merken. Wir versuchen dies mit Memory spielen zu verbessern.

 

27.10.12

Denice macht große Fortschritte mit ihrer Aussprache. Sie redet immer öfter auch lange Sätze. Man kann mit ihr Karten oder andere leichte Gesellschaftsspiele spielen. Auch körperlich wirds immer besser. Sie steht auf ihren Knien fast ohne Hilfe. Ihre Voruntersuchung für die OP im Januar war sehr positiv. Ihr rechter Arm und der rechte Fuß sollen gerade werden und sie sollte damit irgendwann wieder laufen können.

 

26.11.12

Denice schafft es mittlerweile sehr gut mit Unterstützung auf ihrem linken Fuß zu stehen. Sie kann sich mit Hilfe eines Rollbretts auf dem Bauch liegend vorwärts bewegen. Vor 2 Wochen haben wir bemerkt dass sie wieder schielen kann. Ihr schlechtes Gedächtnis macht uns mittlerweile allerdings immer mehr zu schaffen. Sie ruft nach uns um zu fragen wann sie in die Schule muß. Wir sagen: Morgen früh ! . 1 Minute später kann es sein dass sie genau das gleiche wieder fragt. In den letzten 4 Wochen ist sie morgens oft schon um 3 Uhr oder 4 Uhr wach und ruft nach uns. Dann möchte sie Frühstück haben oder einfach nur wissen wo ihre Kleider für die Schule sind. Wir sagen ihr das sie noch bis 6 uhr schlafen kann aber sie vergisst dies gleich wieder. Dann ruft sie alle 15 Minuten wieder nach uns. Wenn wir glück haben schläft sie nochmal ein. Wenn nicht, geht das bis zum Frühstück so weiter.

23.12.12

Denice robbt sich aus ihrem Bett bis in unser Schlafzimmer. Vorgestern hat sie sich zum ersten mal aus ihrem Sofabett rausgetraut. Endlich hat sie die Angst abgelegt sich auch ohne Rollstuhl fortzubewegen. Körperlich wird sie weiter Fortschritte machen. Sie hat 2 sehr gute Physiotherapeutinnen. Sie werden Denice noch weit bringen, da bin ich mir sicher. Auch die Hippotherapie bringt ihr sehr viel. Ihr Kurzzeitgedächtnis verbessert sich nur sehr langsam. Sie schläft jetzt nachts besser durch. Seit sie die Rehaklinik verlassen hat, hat sie 19 Kilogramm zugelegt. Sie wiegt jetzt 55 Kilogramm bei einer Größe von 1,54 m.

 

11.01.13

Heute um 14 Uhr war die OP. Denice brauchte diesmal etwas länger um wieder wach zu werden dennoch glaube ich, daß alles ohne großen komplikationen abgelaufen ist. Vom Ergebnis sind wir erstmal positiv überrascht. Mal schauen was die nächsten Tage so bringen.

13.01.13

Nach der OP, als die Narkose am späten Abend nachließ, klagte sie über starke Schmerzen im rechten Fuß. Nachdem sie ein zusätzliches Schmerzmittel bekam, konnte sie die Nacht fast Schmerzfrei verbringen. Samstag morgen wurde sie von einer Therapeutin und der Krankenschwester auf die Füße gestellt. Das ging natürlich nur kurz ohne schmerzen allerdings versuchte sie sofort einen Schritt nach vorne zu machen.

Heute morgen wurde es dann etwas turbulent. Nach dem Haare waschen sollte sie in einen Liegerollstuhl gelegt werden damit wir mit ihr ein bißchen spazieren gehen konnten. Was dann geschah hätte keiner erwartet.

Als wir sie im Rollstuhl nach draußen schoben sagte ich zu ihr dass sie sich alleine mit dem Rollstuhl fortbewegen kann. Aber Denice ignorierte mich, so als ob sie keine Lust hätte. Wir gingen erstmal gar nicht darauf ein und spazierten weiter. Ich redete sie nochmal an -- keine Reaktion. Ich merkte sofort das etwas nicht stimmte und rollte sie gleich wieder in ihr Zimmer zurück. Wir riefen die Krankenschwester und diese dann gleich noch eine Äztin dazu. Denice´s Zustand war in dem Moment vergleichbar mit dem im September 2011 in der Rehaklinik. Kaum Reaktionen auf ansprechen. Die Augen leer und die Stimme versagte. Mama gab ihr einen Kuss aber auch da keine Reaktion. Sie musste auf ihr Bett zurück. Die Krankenschwester lagerte die Beine von Denice in eine erhöhte Position. Es breitete sich Ratlosigkeit aus. Meine Frau und ich dachten an einen Rückschritt von einem Jahr. Wir waren fast wie gelähmt. Blutdruck 110/80, Puls 100, Sauerstoff 98%. Eigentlich alles OK. Hat sie sich vielleicht beim Umlagern in den Rollstuhl irgendwelche Nerven zum Hirn gegklemmt ? Ich konnte fast nicht mehr klar denken. Haben wir die letzten Monate umsonst gekämpft ?

Doch dann kam sie langsam wieder zu sich. Ein zaghaftes "Mama" kam aus ihrem Mund. Steine fielen von uns. Nach und Nach war sie wieder voll da. Was war das ???

Laut Ärztin hatte sie einfach nur starke Kreislaufprobleme nach dem Umlagern. Dies kann nach so einer OP schonmal vorkommen. ERLEICHTERUNG !!

Der restliche Tag verlief normal und der Rollstuhl parkte erstmal bis auf weiteres auf dem Gang vor dem Zimmer.

Wenn alles gut verläuft, wird sie am Donnerstag wieder nach Schömberg in die Rehaklinik verlegt. Hier noch ein paar Bilder von vor und nach der OP.

26.01.13

Denice macht bei ihren ersten Gehversuche sehr gut mit. Ich glaube sie ist ganz stolz darauf, wieder auf eigenen Beinen zu gehen. In letzter Zeit zeigt sie überhaupt große Eigeninitiative. Sie will jetzt vieles alleine und ohne Hilfe tun. Auch wenn einiges nicht klappt zeigt sie doch großen Einsatz.

09.02.13

Denice ist gestern mit diesem Gehwagen stolze 60 Meter gelaufen.

24.02.13

Mittlerweile haben wir das Gefühl, dass sich ihr Kurzzeitgedächtnis minimal verbessert hat. Nach der OP im Januar muß sie sich weniger auf ihre Fehlstellungen an Bein und Arm kümmern und hat nun mehr Potenzial für ihr Gedächtnis. Im Schwimmbad hat sie das Tauchen wieder erlernt und dadurch auch die Angst vorm Wasser. Ihre Sprache hat sich weiter verbessert. Sie nutzt ihren rechten Arm jetzt mehr. ( z.B. beim Schreiben am Computer )

 

03.03.13

Das hat ihr heute Spa0 gemacht da sie es ohne fremde Hilfe geschafft hat.

30.03.13

Denice kann jetzt im Wasser für eine kurze Zeit ihr Gleichgewicht halten. Sie geht mittlerweile angstfrei mit dem Wasser um. Für ihr schlechtes Kurzzeitgedächtnis gibt es eventuell hilfe in Form von einer Neurofeedbacktherapie.

01.05.13

Das Kurzzeitgedächtnis ist unverändert. Wir gehen schwimmen oder auf eine Messe und fahren Riesenrad. Keine halbe Stunde später hat sie es wieder vergessen. Allerdings ist uns aufgefallen das sie sich Namen besser merken kann als alles andere. Dafür braucht sie nur ein paar Wiederholungen, oder Begegnungen mit dazugehörenden Personen. Ihre rechte Hand kann sie immer besser nutzen. Sie kann ein einfaches Bild mit Haus und Sonne malen. Dank Physiotherapie haben sich erschlaffte Muskeln wieder gestärkt. Bedingt dadurch bewegt sie sich auch immer besser. Sie versucht vieles alleine zu machen und lehnt öfter Hilfe ab. Auf dem Boden kann sie sich besser fortbewegen, als noch vor ein paar Wochen. Sie müsste sich nur noch auf einen Stuhl oder ein Sofa hochziehen und setzen können. Ich glaube das wir dass in naher Zukunft sehen werden. Sie muß sich einfach dahin bewegen können, wo sie auch hin will und nicht wohin sie ein Helfer schiebt. Dass sagen wir ihr auch immer wieder. Aber was nützt das wenn sie es sich nicht merken kann ?.

 

02.07.13

Denice hat heute das 2. mal ein SCP Training ( Neurofeedback ) absolviert und dabei einen sichtlichen Fortschritt im Kampf um das Kurzzeitgedächtnis geschafft. Endlich haben wir hier zumindest einen Ansatz gefunden. Allerdings werden wir noch sehr viele Sitzungen brauchen damit ihr Gedächtnis davon profitiert. Körperlich geht einiges besser. Rollstuhl fährt sie schneller. Sie setzt vermehrt beide Hände zusammen beim Spielen und beim Schwimmen ein. Auch schreibt sie mit der rechten Hand zusehends leserlicher. Sie trainiert das Krabbeln auf allen Vieren. In ihrem Element, dem Wasser, macht sie am liebsten Fortschritte. Gleichgewicht halten und laufen klappt darin immer besser.

 

 

17.08.13

Denice schenkt sich selbst ihr Mineralwasser ein und streicht Butter aufs Brot. Sie möchte immer mehr im Haushalt mithelfen. Legt Handtücher zusammen oder räumt ihr gebrauchtes Geschirr weg. Ihre rechte Hand kann sie immer besser nutzen.  " Ich möchte mein Leben von früher wieder haben " ist ein häufiger Ausdruck von ihr in den letzten Wochen. Das Kurzzeitgedächtnis hat sich nicht verbessert.

22.09.13 - 14. Geburtstag

Zum Geburtstag wünschte sie sich wie andere Kinder in´ihrem Alter auch, Schminke und Kleider. Heute gehts mit Freundinnen ins Kino. Sie trainiert eifrig das Laufen. Schreiben und rechnen wird immer besser. Im November geht sie mit Mama für eine Woche nach München zur Bio-Feedback-Therapie.

18.11.13

Denice befindet sich für eine Woche in einer Spezialklinik in München. Dort wird ihr Knie untersucht und sie macht Biofeedback für die Beine.

22.12.13

Denice hat starke Stimmungsschwankungen. Weiterhin keine Veränderung ihres Kurzeitgedächtnisses. Körperlich macht sie weiter Fortschritte. Allerdings macht sie bei der Physiotherapie nur noch widerwillig mit.

 

 

10.03.2014

Die Neurofeedback-Therapie hat nach vielen Sitzungen ihr Kurzzeitgedächtnis nicht verbessern können. Wir werden nach neuen Wegen suchen müssen. Allerdings merkt sich Denice durch ständiges Wiederholen Bewegungsabläufe bei der Physiotherapie oder z.B. Namen von Personen. Sie kann jetzt 25 m am Stück schwimmen. Sie taucht dabei viel weil sie nur mit den Armen schwimmt. Die Beine zieht sie dabei bewegungslos mit. Die Beine sind immernoch sehr träge. Sie lernt am PC spielend Wohnungen einzurichten was ihr sehr viel Spaß bereitet. Dabei wirkt sie hoch konzentriert und die Wohnungen werden immer komplexer. Ihre Stimmungsschwankungen bekommen wir mittlerweile besser in den Griff. Wenn sie Anzeichen von Depressionen zeigt, zeigen wir ihr auf, welche fortschritte sie schon gemacht hat und das die Zukunft nur besser werden kann. Dadurch fasst Denice schnell wieder Mut und beruhigt sich wieder.

08.07.2014

Denice kommt immer mehr auf die Beine. Sie kann alleine im Kniestand das Gleichgewicht halten und eine Treppe mit Geländer hochlaufen. Sie baut immer mehr Muskeln auf und die Pysiotherapeuten sind mit ihren fortschritten zufrieden. Ihre Depressionen sind schlimmer geworden. Sie spricht immer häufiger davon das ihr Leben schlecht ist und wir brauchen mehr und mehr Geduld um sie zu motivieren. In der Schule geht sie vom theoretischen lernen mehr ins praktische arbeiten über. Sie kann sich einfach mehr merken wenn sie etwas praktisch durchführt. Um das schlechte Kurzzeitgedächtnis zu verbessern, versuchen wir seit ein paar Wochen eine spezielle Ergotherapie.

 

24.12.14

Denice macht weiterhin körperliche Fortschritte. Leider verbessert sich ihr schlechtes Kurzzeitgedächtnis nicht, was uns psychisch manchmal fast an die Grenzen bringt. Dafür haben sich ihre extremen Stimmungsschwankungen verringert.

 

Wir wünschen allen ein Frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr !

 

15.05.15

Die Stimmungsschwankungen und ihre Depressionen haben nachgelassen. Noch bis vor 2 Monaten hat sie manchmal zornig ihre Brille auf den Boden geworfen. Mit ihren körperlichen Fortschritten wird Denice immer selbsständiger. Tägliches Lauftraining und wöchentliches Schwimmen machen sie immer beweglicher. Es wird über eine OP am linken Unterschenkel nachgedacht um ihre X-Beinstellung zu korrigieren. Dies wird ihr weitere Fortschritte beim Gehen bringen. Ihr Kurzzeitgedächtnis zeigt kaum Verbesserungen. Sie greift ihrer Mama öfters im Haushalt unter die Arme indem sie z.B. Handtücher zusammenlegt oder Geschirr wegräumt. Vor ihrem Unfall wollte sie immer die Ge Force im Holidapark fahren. Dazu hatte sie aber nie die geforderte Körpergröße. Jetzt haben wir ihr endlich diesen Wunsch erfüllen können.

17.09.15

Denice Gedächtnis hat sich in den letzten 4 Monaten nur minimal verbessert. Ihre Depressionen sind viel weniger emotional geworden. An manchen Tagen spricht sie noch davon dass sie unrelevant sei. Dies geht dann mal 1 Stunde so. Wenn man ihr allerdings klar macht, was sie alles bisher geschafft hat, sieht sie dies ein und ihre Laune verbessert sich schnell wieder. Sie ist merklich selbstständiger geworden. Räumt z.B. leere Getränkeflaschen weg oder fährt ins Bad um sich die Zähne zu putzen. Nächste Woche wird sie 16 Jahre alt und ist schon lange nicht mehr die 11 Jährige von damals. Zur Zeit versucht sie wieder mit einer Logopädin ihre Stimme zu verbessern die oft noch zu schwach ist.

12.01.16

Denice hat Weihnachten und Neujahr gut überstanden und trainiert eifrig weiter ihre Beine.

Wir haben gemerkt dass sie sich öfter mal für sie wichtige Dinge merken kann. Aber nicht über Tage.

Sie malt viel und gerne in letzter zeit, um ihre Hände zu trainieren, wie sie selbst betont.